央廣網(wǎng)北京5月25日消息 （記者 雷妍）“5·25全國護膚日”當(dāng)天，由南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院、天津市中醫(yī)藥研究院附屬醫(yī)院和北京康盟基金會共同發(fā)起的《中國蕁麻疹之聲》（以下簡稱“研究”）階段性數(shù)據(jù)發(fā)布。這項研究聚焦慢性自發(fā)性蕁麻疹（CSU）真實世界調(diào)研，納入400例患者（平均年齡35.1歲，病程5.3年），揭示患者面臨睡眠、治療、經(jīng)濟三重困境，呼吁重視患者訴求、推動醫(yī)患共同決策。

睡眠障礙影響突出，嚴(yán)重干擾日常生活

中華醫(yī)學(xué)會相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，慢性自發(fā)性蕁麻疹是最常見的慢性蕁麻疹類型，高發(fā)于中青年群體，女性患者是男性的2倍�；颊咛幱谇髮W(xué)、職業(yè)上升和建立家庭的關(guān)鍵時期，卻深受疾病反復(fù)復(fù)發(fā)、不可預(yù)測的困擾。研究數(shù)據(jù)表明，58%患者表示其影響生活質(zhì)量。

本次“研究”顯示，睡眠問題是患者報告最突出的困擾之一，近80%患者在病情發(fā)作期間出現(xiàn)睡眠狀況惡化，其中半數(shù)達到中重度惡化水平（圖1）。超七成以上患者表示，長期睡眠不足已嚴(yán)重干擾日常，身心備受煎熬（圖2）。

CSU：慢性自發(fā)性蕁麻疹；% 為百分比

圖 1 CSU急性發(fā)作期對睡眠的影響 (% , n=400)

CSU：慢性自發(fā)性蕁麻疹；% 為百分比

圖2 患者報告的CSU對睡眠的影響占比 (% , n=400)

同時，慢性自發(fā)性蕁麻疹患者的經(jīng)濟和心理負(fù)擔(dān)同樣不容忽視，31%患者深受精神性疾病困擾（如焦慮、抑郁等）。研究顯示，患者每月平均自付費用約為876元，在自付費用構(gòu)成中，心理咨詢相關(guān)費用可達323元，占比接近四成（表1），成為“隱形負(fù)擔(dān)”。

呼吁患者從“忍受”到“表達”

該調(diào)研顯示，醫(yī)患雙方對于疾病嚴(yán)重程度和疾病控制情況認(rèn)知差異巨大。2/3患者被醫(yī)生評定為中重度癥狀，而在患者自評中，這一比例僅8.5%。另一組數(shù)據(jù)也表明了疾病給患者造成的影響被嚴(yán)重低估，76% 的患者認(rèn)為自身癥狀并未得到有效控制，而醫(yī)生判斷的未控制率為23%。

“疾病完全控制”被患者視為最重要的治療目標(biāo)。然而，僅16%患者認(rèn)為現(xiàn)有抗組胺藥的治療方案能夠?qū)崿F(xiàn)這一目標(biāo)。

南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院院長楊斌表示：“超過50%的CSU患者在僅使用標(biāo)準(zhǔn)劑量H1抗組胺藥的情況下仍然無法有效控制癥狀。隨著診療發(fā)展，對于抗組胺藥治療控制不充分的患者有了更多選擇，可以通過靶向療法更好地控制癥狀，改善生活質(zhì)量�！�

北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金執(zhí)行秘書長吳泓燕強調(diào)：“隨著患者對疾病認(rèn)知的不斷提升，越來越多CSU患者開始關(guān)注自身癥狀變化和治療效果。我們鼓勵患者通過使用標(biāo)準(zhǔn)化自測工具與評估量表，更客觀、清晰地記錄和反饋疾病嚴(yán)重程度、生活影響及治療期待，從而與醫(yī)生開展更充分的溝通，共同參與治療決策。”

別忍受“蕁�！�，去享受日常

自身免疫疾病嚴(yán)重影響患者健康和生活。皮膚作為人體最大的免疫器官，既是免疫防御的第一道屏障，也是免疫紊亂最直觀的外在表征。本次研究呼吁社會關(guān)注蕁麻疹患者群體，重視患者訴求，醫(yī)患同心、科學(xué)治療，助力更多患者邁向高質(zhì)量的“無蕁人生”。