他們是星星的孩子

　　在剛剛結(jié)束的全國兩會(huì)上，多名代表委員不約而同地聚焦兒童權(quán)益保護(hù)問題，呼吁國家和全社會(huì)共同關(guān)注，呵護(hù)孩子健康成長。全國人大代表張瓊表示：“自閉癥唯有引導(dǎo)式教育及康復(fù)訓(xùn)練可幫其改善和提高相關(guān)能力。近些年，自閉癥的發(fā)病率呈快速增長趨勢(shì)，自閉癥患者及家庭承受極大的經(jīng)濟(jì)與精神雙重壓力，生存狀態(tài)十分嚴(yán)峻，引起社會(huì)各界高度關(guān)注，但自閉癥兒童權(quán)益保障還是欠缺的�！�

　　3月24日，北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心長陽路分校開始招生，這是北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心繼萬豐路分校、花園路分校之后的第三家分校，這里有很多來自“星星的孩子”。據(jù)悉，北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心是由北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部、北京大學(xué)第六醫(yī)院、北大醫(yī)療產(chǎn)業(yè)集團(tuán)共同設(shè)立，專注于自閉癥兒童的心理康復(fù)，打造優(yōu)質(zhì)的心理健康服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心開業(yè)至今，已經(jīng)服務(wù)1000多人次，其中，離開康復(fù)機(jī)構(gòu)上幼兒園、小學(xué)，回歸正常兒童環(huán)境的孩子占到25.3%。

　　記者從北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心了解到，現(xiàn)在三家分校訓(xùn)練場(chǎng)所近5000平米，一共可以容納近400名孩子同時(shí)上課，如此龐大的規(guī)模在全國也不多，即使這樣，仍有不少想要接受規(guī)范培訓(xùn)的孩子需等待入園。

　　他們可能會(huì)有這樣的表現(xiàn)

　　“目前，我國自閉癥患病率約1％，即每100個(gè)人中就有一個(gè)自閉癥患者，而0～14歲少年兒童的患者數(shù)量可能超過200萬。但公眾對(duì)自閉癥康復(fù)行業(yè)缺乏系統(tǒng)、正規(guī)和權(quán)威的了解，導(dǎo)致自閉癥兒童的早期干預(yù)被耽誤。我國現(xiàn)在的兒童心理康復(fù)行業(yè)處于發(fā)展初期，相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)資質(zhì)良莠不齊，有一些個(gè)人或機(jī)構(gòu)，通過虛假廣告或夸大宣傳，來謀取利益的事例也時(shí)有發(fā)生。信息雜亂，很容易誤導(dǎo)家長，耽誤了孩子康復(fù)的黃金時(shí)期。”北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心管理部負(fù)責(zé)人黃小崴告訴光明網(wǎng)記者，國內(nèi)大專院校缺少自閉癥康復(fù)專業(yè)，導(dǎo)致康復(fù)機(jī)構(gòu)十分缺乏專業(yè)一線康復(fù)老師，來為孩子制定和執(zhí)行IEP,從而保證和提升教學(xué)質(zhì)量，北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心為此投入大量資源進(jìn)行老師培訓(xùn)、進(jìn)修，專門成立了“北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心-特殊教育師訓(xùn)學(xué)院”，整合北京大學(xué)的優(yōu)勢(shì)教育資源，并邀請(qǐng)美國歸來的國際認(rèn)證行為分析師給特教老師們授課。

　　依據(jù)有關(guān)規(guī)定，自閉癥患者可以到殘聯(lián)申領(lǐng)殘疾證,享受國家康復(fù)治療補(bǔ)貼。絕大部分家長仍然抗拒孩子患有自閉癥的診斷結(jié)果，不想早早給孩子戴上“殘疾人”的帽子，拒絕政府可能提供的幫助和支持，獨(dú)自承擔(dān)干預(yù)訓(xùn)練的全部費(fèi)用。對(duì)于外地來北京接受康復(fù)訓(xùn)練的患兒家庭來說，除了干預(yù)訓(xùn)練的費(fèi)用，還有大人和孩子的生活費(fèi)，這給家庭造成很大的壓力和沉重負(fù)擔(dān)。

　　請(qǐng)關(guān)愛自閉癥兒童

　　一些患兒家長認(rèn)為，沒給孩子辦殘疾證，是因?yàn)殡y以接受這樣的結(jié)果。更多家長害怕被別人知道,寧可把孩子送進(jìn)普通幼兒園,然后頻繁為孩子更換學(xué)校。北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心的康復(fù)教師對(duì)此深有體會(huì)。這部分家長不但存在,而且占很大比重。患有自閉癥的孩子,并沒有明顯的面部特征,外表看上去和正常孩子一樣。“大多數(shù)情況下，這些孩子都會(huì)被幼兒園或?qū)W校勒令轉(zhuǎn)學(xué)、退學(xué),這無形之中會(huì)惡性刺激孩子,對(duì)孩子的康復(fù)治療起到反作用�！�

　　自閉癥的康復(fù)之路，還需緊跟國際前沿發(fā)展做治療，還要發(fā)展學(xué)術(shù)，才能造福更多患者。據(jù)記者了解，北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心正在參與北京大學(xué)第六醫(yī)院權(quán)威專家和實(shí)驗(yàn)團(tuán)隊(duì)開展的科研項(xiàng)目，進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化自閉癥數(shù)據(jù)庫的采集，旨在建立臨床信息的數(shù)據(jù)庫，總結(jié)規(guī)律，為自閉癥康復(fù)行業(yè)發(fā)展獻(xiàn)上一份力量。