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央廣網(wǎng)

五彩鹿創(chuàng)始人孫夢麟:讓自閉癥兒童體面地生活

2017-04-26 16:59:00來源:中國青年網(wǎng)

  她,家庭幸福美滿,本可以像大多數(shù)人一樣,享受溫馨舒適的生活,卻因?yàn)橐淮闻既坏臋C(jī)遇,毅然踏上了救助自閉癥兒童的道路,從此一干就是13年,成為中國自閉癥救助領(lǐng)域的領(lǐng)軍人物。她就是五彩鹿兒童行為矯正中心的創(chuàng)始人孫夢麟。

  中國教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)自閉癥研究指導(dǎo)中心主任、五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人孫夢麟。本人供圖

  偶遇:從此結(jié)下不解之緣

  56歲的孫夢麟早年在北京大學(xué)進(jìn)修法律,后來跟隨先生遠(yuǎn)赴海外求學(xué),2000年回國后,一直在家相夫教子。2003年,因?yàn)閮鹤拥囊痪湓挘苓^良好教育的孫夢麟開始重新思考人生,希望能夠找到一份屬于自己的事業(yè)。于是,40多歲的她開始外出尋找工作,最后選擇在臨終關(guān)懷醫(yī)院、孤兒院等地做義工。

  一次偶然的機(jī)會(huì),孫夢麟在醫(yī)院舉辦的元旦聚會(huì)上首次見到了患有自閉癥的孩子。在場的患兒一共有幾十個(gè),其中有一幕深深刺痛了她的心。孫夢麟到現(xiàn)在仍然清晰地記得,一位慈祥的老奶奶正在為一個(gè)六七歲的小男孩唱著動(dòng)聽的歌謠,努力地想和孩子互動(dòng),可是男孩卻一直面無表情,仿佛聽不到奶奶的呼喚,身為母親的孫夢麟內(nèi)心受到了極大的震撼。

  當(dāng)時(shí),北京大學(xué)第六醫(yī)院的楊曉玲教授和遼寧師范大學(xué)的孫敦科教授剛好想創(chuàng)辦一所幫助自閉癥患者的中心,他們被孫夢麟的熱情所感染,認(rèn)為她就是最合適的人選,這讓孫夢麟找到了被人需要的感覺。最終,在兩位教授的啟發(fā)和鼓勵(lì)下,孫夢麟在2004年成立了五彩鹿兒童行為矯正中心。

  鹿,指的是Reindeer,代表著童話。孫夢麟希望童話中的鹿能夠保佑這些身患自閉癥的孩子,讓他們能夠擁有彩色的人生道路,能夠在生命全程中體面地生活下去。

  孫夢麟?yún)⒓印?017中國自閉癥康復(fù)教育行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告2”發(fā)布會(huì)。本人供圖

  探索:社會(huì)責(zé)任是前行的動(dòng)力

  五彩鹿兒童行為矯正中心成立后,孫夢麟在實(shí)踐中發(fā)現(xiàn),當(dāng)時(shí)我國尚沒有針對(duì)自閉癥的教學(xué)體系和治療方法,甚至整個(gè)圖書大廈都找不到一本有關(guān)自閉癥的書籍。她意識(shí)到,要救治自閉癥兒童,光靠愛心是不行的,必須要有科學(xué)的方法。于是,她開始到國外去參加國際會(huì)議,尋找專家,希望能夠建立科學(xué)的體系,并為此耗費(fèi)了大量的金錢。由此也確立了五彩鹿13年來的定位,即把國外的體系學(xué)會(huì),然后本土化。

  五彩鹿最初的選址是在官園兒童中心,由于自閉癥患兒無法融入到普通孩子中去,孫夢麟又把中心搬到了面臨著拆遷的永豐航天城,以此作為過渡,花費(fèi)了整整兩年的時(shí)間尋找更為合適的辦學(xué)場所。在這兩年里,她跑遍了全北京的工廠、倉庫、養(yǎng)老院,甚至還走訪了寺廟和監(jiān)獄,最終選中了位于順義北小營的一所廢棄小學(xué),將其改造成了現(xiàn)在的五彩鹿。后來又在安貞幼兒園和朝陽區(qū)殘聯(lián)的支持和幫助下,成立了安貞校區(qū)和高碑店校區(qū),還在徐州成立了分校。

  面對(duì)重重阻礙,孫夢麟曾多次想過要放棄,但那么多家長的期盼和緊緊跟隨自己的團(tuán)隊(duì)讓她無法割舍這份特殊的事業(yè),救助自閉癥兒童已經(jīng)成為了一種社會(huì)責(zé)任,激勵(lì)著她繼續(xù)前行。

  孫夢麟?yún)⒓拥?個(gè)“世界自閉癥日--點(diǎn)亮藍(lán)色,關(guān)愛自閉癥兒童”活動(dòng)。本人供圖

  救治:教育理念很重要

  自閉癥不分人種,不分地域,是對(duì)人類破壞性特別大的一種疾病。美國疾病監(jiān)控中心的數(shù)據(jù)顯示,自閉癥的發(fā)病率以每年百分之十幾的速度遞增。在我們國家,自閉癥的發(fā)病率為百分之一,我國現(xiàn)有自閉癥人群1000萬,兒童在200萬左右。

  有數(shù)據(jù)表明,早期的科學(xué)干預(yù)可以改變孩子的病理,而前期病理狀態(tài)的輕重又決定了孩子的預(yù)后情況。五彩鹿會(huì)先對(duì)前來治療的孩子做一個(gè)評(píng)估,然后為其制定個(gè)別化計(jì)劃,再在課堂上進(jìn)行實(shí)施。

  在海外求學(xué)多年的孫夢麟明白,教育的真正核心是教育理念。在她看來,五彩鹿最有價(jià)值的理念就是培養(yǎng)孩子的自信心和興趣,然后用科學(xué)的方法為他們制定合理的目標(biāo)。目標(biāo)主要有三個(gè)層面:第一要解決生活自理,第二要懂得社會(huì)行為規(guī)范,第三要培養(yǎng)一技之長。不論病癥輕重,所有自閉癥孩子都要在這三點(diǎn)上下功夫。如果定錯(cuò)目標(biāo),則會(huì)導(dǎo)致孩子走偏。

  此外,孫夢麟還認(rèn)為,家長的智慧是自閉癥兒童成功的金鑰匙。家長要為孩子創(chuàng)造一個(gè)正向的、充滿鼓勵(lì)的環(huán)境,培養(yǎng)孩子的興趣和自信心,F(xiàn)在很多自閉癥家長給孩子傳遞的所有信息都是負(fù)面的,看不到孩子任何一點(diǎn)優(yōu)點(diǎn)。這是教育理念上最大的錯(cuò)誤和誤區(qū)。孩子籠罩在負(fù)面的情緒和否定的家庭氛圍當(dāng)中,是無論如何也走不出去的。

  孫夢麟在2016年五彩鹿年會(huì)上講話。本人供圖

  成績:成為行業(yè)的“黃埔軍!

  成立13年,五彩鹿兒童行為矯正中心已經(jīng)從最初的4個(gè)孩子,7名老師,發(fā)展成為現(xiàn)在的4個(gè)校區(qū),建立了老師培訓(xùn)體系、家長培訓(xùn)體系、教學(xué)體系和質(zhì)量把控體系。

  在此期間,中心和十幾個(gè)國家,上百人次的外國專家進(jìn)行了合作。作為美國皇后大學(xué)的科研實(shí)習(xí)基地,五彩鹿還派遣老師到國外去攻讀學(xué)位,為國家培養(yǎng)教師將近300名,成為了行業(yè)的“黃埔軍!薄,F(xiàn)在孫夢麟還在成立五彩鹿學(xué)院,和北京師范大學(xué)及國外的教授一起培養(yǎng)人才。

  多年來,五彩鹿共干預(yù)救治了6000余名自閉癥患兒,年干預(yù)量在600人次左右,是全球年干預(yù)量最多的一個(gè)中心。孫夢麟還建立了目前國際上最珍貴的數(shù)據(jù)庫,里面包含了5000個(gè)案例。

  在孫夢麟看來,五彩鹿取得的最大成績莫過于通過干預(yù)6000個(gè)個(gè)案,建立了標(biāo)準(zhǔn)化的人才培養(yǎng)和教學(xué)體系,這也是五彩鹿價(jià)值的體現(xiàn)。

  清華附小與五彩鹿進(jìn)行融合活動(dòng)。本人供圖

  展望:把教學(xué)體系輸送到需要的地方去

  除幫助孩子外,孫夢麟希望社會(huì)能夠給予自閉癥家庭大力支持。在我國,家長們常常會(huì)背井離鄉(xiāng),帶孩子到北京來進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。許多家長辭掉了自己的工作,在周邊租房子住,不僅要支付孩子的康復(fù)費(fèi)用,還要承擔(dān)一家人的生活費(fèi)用和住宿費(fèi)用,負(fù)擔(dān)非常沉重。對(duì)此,孫夢麟呼吁,要盡早實(shí)現(xiàn)自閉癥的社區(qū)化和本土化。五彩鹿下一步的計(jì)劃就是把教學(xué)體系送到自閉癥家長的身邊,把標(biāo)準(zhǔn)化的東西貢獻(xiàn)出去。

  此外,孫夢麟還有兩點(diǎn)建議。第一是建立早期篩查系統(tǒng)。她希望防疫部門能夠在早期篩查時(shí)把自閉癥量表加進(jìn)去,給家長做一些宣傳,讓他們知道有這樣一種疾病在身邊;第二是希望能在普通的幼兒園和普通的學(xué)校里普及自閉癥的知識(shí)。讓老師們了解自閉癥的常識(shí)和患兒的表現(xiàn),以及如何去幫助他們。這樣就能為自閉癥孩子的回歸打下良好的基礎(chǔ)。

  辛苦付出13載,孫夢麟的努力沒有白費(fèi),一大批自閉癥兒童在五彩鹿的幫助下融入到了普通人的生活當(dāng)中,也讓他們的家庭找回了久違的溫暖和歡樂。談及自己的心愿,孫夢麟說,她希望自閉癥家庭能有一個(gè)體面的生存狀態(tài)。大家給一個(gè)微笑,一個(gè)擁抱,一個(gè)支持,就能決定這個(gè)家庭是不是能夠有尊嚴(yán)地生存。(中國青年網(wǎng)記者 侯倩倩)

編輯: 吳海波
關(guān)鍵詞: 自閉癥;孫夢麟;五彩;生活自理;讓她
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